蔡磊

一、人物介紹

        蔡磊，男，1978年5月出生，北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技公司董事長(zhǎng)、京東集團(tuán)原財(cái)務(wù)副總裁。

        2019年被確診為“漸凍癥”需直面死亡的蔡磊選擇拼搏,成立了醫(yī)療科技公司和“漸愈互助之家”，至今已鏈接超萬(wàn)名患者成為世界最大的“漸凍癥”民間數(shù)據(jù)平臺(tái)。因病雙臂活動(dòng)受限的他每天工作十六七個(gè)小時(shí)，拜會(huì)投資機(jī)構(gòu)路演200多場(chǎng)、還發(fā)起“漸愈公益計(jì)劃”率先捐出百萬(wàn)元，推動(dòng)了10余條治療藥物管線。

二、主要事跡

以“漸凍”之軀開(kāi)啟暖陽(yáng)事業(yè)

社會(huì)與公益2022年2月28日世界罕見(jiàn)病日蔡磊對(duì)話(huà)郎永淳關(guān)注特殊群體，助力公益事業(yè)

        蔡磊出生于河南一個(gè)豫魯蘇皖四省交界的小城商丘，家境普通，記憶里是穿十幾年打補(bǔ)丁的衣鞋和拾撿別人丟棄的玩具。父親是軍人，蔡磊家教嚴(yán)格，勤勉上進(jìn)，學(xué)生時(shí)代拿到的“第一名”不計(jì)其數(shù)，高二考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。

        畢業(yè)后他辭去了機(jī)關(guān)單位穩(wěn)定的工作，一路從外企拼搏到年?duì)I收超1000億的房地產(chǎn)公司萬(wàn)科集團(tuán)高管。2011年受邀加入正在創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東持續(xù)拼搏，擔(dān)任集團(tuán)副總裁并不斷開(kāi)拓，期間連續(xù)多次創(chuàng)業(yè)，多數(shù)已成為行業(yè)領(lǐng)軍企業(yè)?；ヂ?lián)網(wǎng)10年艱辛努力，蔡磊捧起一個(gè)又一個(gè)金色的獎(jiǎng)?wù)拢褐袊?guó)“電子發(fā)票第一人”，“2016中國(guó)財(cái)資管理杰出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”、 2018中國(guó)“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”領(lǐng)軍人物、2018中國(guó)十大資本運(yùn)營(yíng)CFO年度人物、“2020中國(guó)新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、改革開(kāi)放40周年“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”……事業(yè)蓬勃，蔡磊也與愛(ài)人攜手走入婚姻殿堂，收獲愛(ài)情的結(jié)晶。無(wú)論從哪個(gè)角度看，剛至不惑之年的蔡磊已是大眾認(rèn)知中的成功人士、人生贏家，然而命運(yùn)的軌跡卻突然打個(gè)了“巨彎”。

蔡磊參加社會(huì)與公益2022年2月28日世界罕見(jiàn)病日直播與主持人郎永淳及工作人員合影

蔡磊參加神濟(jì)昌華開(kāi)業(yè)暨基因治療產(chǎn)業(yè)論壇與其他科學(xué)家合影

        2019年初，因?yàn)樽笊现掷m(xù)肉跳乏力，工作十余年從未使用事假年假的蔡磊終于決定就醫(yī)，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)半年的不斷檢查，最終于北醫(yī)三院被診斷為國(guó)內(nèi)俗稱(chēng)“漸凍癥”的肌萎縮側(cè)索硬化癥。自2014年美國(guó)兩位漸凍癥患者皮特·弗雷茨和安東尼·瑟那查發(fā)起第一次“冰桶挑戰(zhàn)賽”后，冰桶活動(dòng)傳入中國(guó)走入了大眾眼中，人們知道這是一種罕見(jiàn)病，卻不知其中兇險(xiǎn)，兩位發(fā)起人早已于2017年、2019年先后去世。漸凍癥是不明原因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元持續(xù)丟失的一種神經(jīng)退行性疾病，隨運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元丟失患者逐漸喪失運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、吞咽和呼吸功能，清醒看到自己逐漸被“封凍”卻無(wú)藥可治，直至因呼吸衰竭離世。確診漸凍癥仿佛下達(dá)了死刑緩期兩年執(zhí)行的通知書(shū)。

蔡磊成立公益基金，組織第二次冰桶挑戰(zhàn)賽并捐贈(zèng)100萬(wàn)元

蔡磊發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn)各界好友受邀參加

蔡磊登上騰訊新聞?dòng)涗浧?middot;在身體凍住之前最后一場(chǎng)戰(zhàn)斗

        直面死亡，短暫的焦慮痛苦后，蔡磊迅速回歸到敢于拼搏挑戰(zhàn)的狀態(tài)，即使真正只剩下的兩年，也不能坐以待斃，蔡磊決定為自己和所有的病友拼搏自己全部力量。

        現(xiàn)有的醫(yī)療體系和醫(yī)生不能治愈漸凍癥，他們沒(méi)有對(duì)應(yīng)的療法和藥物。蔡磊找到中國(guó)頂級(jí)的醫(yī)院和研究所：北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、天壇醫(yī)院、國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床研究中心、中科院、北京大學(xué)、暨南大學(xué)等，再次啟動(dòng)新的創(chuàng)業(yè)，成立愛(ài)斯康醫(yī)療科技公司，建設(shè)“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)。經(jīng)過(guò)兩年多的努力，逐一與病友溝通建立信任，漸愈互助之家已經(jīng)鏈接10000多名漸凍癥患者，是世界最大的民間漸凍癥數(shù)據(jù)平臺(tái)。

        兩年來(lái)，蔡磊將強(qiáng)大的學(xué)習(xí)能力和奮斗精神投入到此前完全未知的人類(lèi)頂尖棘手的神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域中，閱讀了上萬(wàn)篇領(lǐng)域文獻(xiàn)，不放過(guò)任何一個(gè)可能攻克漸凍癥的科研渠道，向上百名科學(xué)家拜會(huì)學(xué)習(xí)和探討，即使左手已經(jīng)完全廢用，右手即將完全喪失功能，仍然每天工作16-17個(gè)小時(shí)，每分每秒都在為推動(dòng)新藥研發(fā)而戰(zhàn)斗。他搭建起國(guó)內(nèi)最大的漸凍癥藥物快速動(dòng)物試驗(yàn)平臺(tái)，對(duì)每一個(gè)新發(fā)現(xiàn)的可行管線迅速啟動(dòng)臨床前試驗(yàn)驗(yàn)證。為了支持科研工作，蔡磊發(fā)揮自己本專(zhuān)業(yè)財(cái)經(jīng)的優(yōu)勢(shì)，前往拜會(huì)的100多家國(guó)內(nèi)投資機(jī)構(gòu)及企業(yè)家，路演200余場(chǎng)。

蔡磊漸凍癥研究中心及動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地成立

蔡磊推動(dòng)京東關(guān)注罕見(jiàn)病，關(guān)懷罕見(jiàn)病群體用藥

蔡磊與中科院微生物所專(zhuān)家組長(zhǎng)共同會(huì)談?dòng)懻摑u凍癥藥物研發(fā)方向

蔡磊在罕見(jiàn)病科技公益年會(huì)科技公益年會(huì)上擔(dān)任首席顧問(wèn)，推進(jìn)罕見(jiàn)病藥物研發(fā)

        2021年7月30日，蔡磊發(fā)起并成立中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸愈公益計(jì)劃，并在北京發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn)，率先捐出100萬(wàn)元，希望在幫助更多漸凍癥患者的同時(shí)也能得到更多社會(huì)人士和相關(guān)資源的關(guān)注，匯聚更多力量。

        離攻克漸凍癥的目標(biāo)還有多遠(yuǎn)蔡磊也不能確定，但把他和所有的病友救活這個(gè)目標(biāo)卻很清晰。目前蔡磊已經(jīng)著手推動(dòng)了10余條漸凍癥治療藥物管線，并和合作科學(xué)家共同準(zhǔn)備臨床研究所需材料?？蒲泄ぷ骱退幬锿苿?dòng)能否成功，存在不確定性，縱使蔡磊失敗也為后人探明了一條甚至幾條道路，人類(lèi)最終一定會(huì)攻克漸凍癥。這場(chǎng)抗?fàn)庩P(guān)乎生命，關(guān)乎科學(xué)，也關(guān)乎情懷，蔡磊面對(duì)死亡和絕境挑戰(zhàn)依然不屈不撓，敢于以科學(xué)為武器向死神亮劍，給患者帶來(lái)了希望，給社會(huì)大眾展示了自強(qiáng)不息的生命力量。

蔡磊在神濟(jì)昌華會(huì)談與清華醫(yī)學(xué)院賈怡昌教授樊東升主任等專(zhuān)家人士討論如何動(dòng)員社會(huì)力量攻克漸凍癥

蔡磊在住院期間與浙江大學(xué)科學(xué)家家推動(dòng)科研會(huì)談

蔡磊作為唯一非生物醫(yī)藥領(lǐng)域?qū)I(yè)人士受邀擔(dān)任神跡昌華科學(xué)顧問(wèn)科委會(huì)