王奕鷗

一、人物介紹

        王奕鷗，女，1982年1月出生，瓷娃娃罕見病關愛中心創(chuàng)始人。

        患有“成骨不全癥”的“瓷娃娃”王奕鷗2008年創(chuàng)立中心幫助“罕見病”病友，促成“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國，籌款800多萬元。15年來她率團隊康復援助3000多人次、支持200多病友制作出品了30多部宣傳片、紀實短片和60多期科普漫畫等，總觀看量達6000萬以上；還帶病友組建了樂隊相互激勵笑對人生。

二、主要事跡

“瓷娃娃”攜罕見病友笑傲人生

        王奕鷗，1982年生，病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人、秘書長，瓷娃娃罕見病關愛中心創(chuàng)始人，罕見病成骨不全癥人士，法學、管理學雙學位。她從事罕見病公益事業(yè)約15年左右，致力于解決罕見病群體在求醫(yī)用藥、社會融入等層面的種種問題，曾榮獲中國中央電視臺評選的2014年“CCTV年度慈善人物”、中國婦女發(fā)展基金會等評選的“2015年十大女性公益推動者”、中華慈善總會于2019年12月頒發(fā)的“罕見英雄獎”等榮譽。

王奕鷗在2020罕見病合作交流會上發(fā)言

        2014年，王奕鷗促成“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國，兩周內(nèi)籌集善款800余萬元，上百位各界明星參與，共同支持國內(nèi)的ALS等罕見病群體。2016年2月，王奕鷗發(fā)起成立北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會，此后，率領團隊先后發(fā)起罕見病醫(yī)療援助工程、“生而不凡·人物志”公益紀實短片、罕見病合作交流會等項目。其中，聯(lián)合中華社會救助基金會等機構發(fā)起的“罕見病醫(yī)療援助工程”，成為國內(nèi)首個覆蓋所有罕見病病種（后以國家《第一批罕見病目錄》為準）的民間公益醫(yī)療援助項目。

王奕鷗與團隊及支持伙伴合影

        15年來，從瓷娃娃罕見病關愛中心到病痛挑戰(zhàn)基金會，王奕鷗與所率團隊開展罕見病醫(yī)療康復援助3000余人次，醫(yī)療援助、信息支持、平臺搭建、賦能培訓等服務覆蓋全國上萬個罕見病家庭，支持了200余名罕見病病友成為公益骨干，支持100余家罕見病組織建設，制作出品了30余部宣傳片、紀實短片和60余期科普漫畫等，總觀看量達6000萬以上。目前，執(zhí)行三年的“罕見病醫(yī)療援助工程”除全國專項基金外，與浙江、山西、山東省級醫(yī)保政策相結合推出了專項援助基金；通過舉辦兩屆“罕見病合作交流會”，促進100余家患者組織與醫(yī)院、企業(yè)、政策專家、政府部門等各相關方的交流，共同推動更多罕見病支持政策出臺。

        同時，身為罕見病病友的王奕鷗，通過演講、創(chuàng)作歌曲、組建樂隊演出等形式，積極代表罕見病群體向社會發(fā)聲。她多次登上央視《社區(qū)英雄》《暖春行動》等節(jié)目，做客人民網(wǎng)“強國論壇”、騰訊新聞“星空演講”等欄目，介紹罕見病知識與群體現(xiàn)狀，倡導公眾了解罕見病、尊重罕見病群體。

        王奕鷗堅信，“罕見病病友是解決自身問題的核心力量”，秉承這一理念，今后，她將繼續(xù)率領團隊，攜手廣大支持方，為解決罕見病痛的嚴峻挑戰(zhàn)而奔走努力！

機構公益項目主要簡介

        罕見病醫(yī)療援助工程，是由病痛挑戰(zhàn)基金會、中華社會救助基金會聯(lián)合多方共同發(fā)起的全國性罕見病民間公益援助基金。項目通過響應國家罕見病保障政策，針對罕見病個案提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、各地醫(yī)保信息、最新藥物進展、個案資金援助的全方位支持，并最終希望撬動社會政策改善及多方援助資源介入，提升罕見病醫(yī)療保障水平，促進罕見病醫(yī)療保障多方共付模式的建立，為罕見病群體提供有針對性的專業(yè)醫(yī)療援助。

        自2018年至2021年2月，罕見病醫(yī)療援助工程項目累計已援助全國罕見病病友901人次，撥付善款超過1200萬元。

        在項目服務對象的調(diào)研中，100%的服務對象都表示項目為其帶來了幫助，在項目一期中表示“很有幫助”、“非常有幫助”的病友比例為82%，二期則漲到了91%。在 “是否給您面對罕見病痛挑戰(zhàn)帶來信心和希望”中，68%和23%的病友都選擇了程度最高的“非常有幫助”和次高的“很有幫助”，這些數(shù)據(jù)讓我們看到罕見病醫(yī)療援助工程，真正帶給了病友們前行的希望！