關(guān)濤

　　一、簡介

　　關(guān)濤，男，1971年生，中國血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長。他身殘志堅，靠自學(xué)獲得知識；他參與創(chuàng)辦了血友之家網(wǎng)站，并成功將血友病用藥納入國家醫(yī)保；他讓更多公眾了解和認知血友病，也讓關(guān)愛和救助惠及更多家庭。如今，他又開始幫扶偏遠、貧困地區(qū)的小血友病患者。

　　二、主要事跡

血友病人的親善大使——記中國血友病關(guān)愛事業(yè)發(fā)展推動者關(guān)濤

　　血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，發(fā)病率為萬分之一，患者幾乎全是男性。目前，全球有40萬名血友病患者，我國約占四分之一，有7至10萬名。血友病患者的血液中缺少一種凝血因子，以致受傷后，傷口的血液凝固比常人慢，容易失血過多，導(dǎo)致生命危險。

　　苦難童年 身殘志堅

　　關(guān)濤，生于1971年11月1日，是家里唯一男孩。他降生時，全家上至年邁的奶奶，下至2歲的姐姐，無不歡欣鼓舞。

　　出生7個月，照顧關(guān)濤的阿姨，發(fā)現(xiàn)他身上總有青紫。后來，父親一位學(xué)醫(yī)的朋友看到，急忙讓去醫(yī)院檢查，他懷疑可能有血液方面的疾病。在北京兒童醫(yī)院，關(guān)濤被診斷為甲型血友病。

　　上世紀70年代，國內(nèi)還沒有注射凝血因子的療法。因此，每次出血，關(guān)濤要靠輸血救命，每次輸血，要父母幾個月的工資。到一歲時，父母已經(jīng)沒錢給他治病。每次出血，小關(guān)濤只能忍著。

　　人的疼痛分10級，1級是蚊子叮咬，10級是孕婦分娩，而關(guān)濤的劇痛是11級。血友病出血部位在身體內(nèi)部時，血壓使出血部位腫得很高。此外，滲出的血液匯集在關(guān)節(jié)處，會侵蝕骨頭，使骨骼和軟組織受到損害，最后造成關(guān)節(jié)僵硬，直至不能活動。

　　9歲那年，關(guān)濤剛上小學(xué)3個月，右膝蓋磕在桌子上，導(dǎo)致關(guān)節(jié)大出血，繼而在床上躺了一個月。“我媽拿到化驗單哭了，因為即使治好了，那條腿也伸不直了。”之后，關(guān)濤只能拄著雙拐行動。3年后，左腿不堪重負頻繁出血，也喪失了活動功能。從此，他只能坐著輪椅，再也沒能站起來。

　　關(guān)濤說：“小時候，出血疼，我會哭。但是，長期的疼痛，我學(xué)會了忍耐。”漫長的歲月，關(guān)濤整夜疼得無法入睡，他常常用被子蒙住頭打開手電，靠著亮光分散注意力。“連續(xù)疼上數(shù)小時，人就會意識模糊，甚至產(chǎn)生幻覺。”關(guān)濤說，“在當(dāng)年的醫(yī)療條件下，得了血友病，死亡只是時間問題。”

　　5歲、7歲、12歲，對于血友病患者，都是一道坎，因為隨時都會大出血。每次關(guān)濤去醫(yī)院，醫(yī)生都會說：“你能活下來就是個奇跡。”

　　關(guān)濤幼年時，他每天最開心的，就是盼著父母下班，姐姐放學(xué)。因為不敢輕易出門，怕出血，關(guān)濤在家一悶就是一整天。

　　關(guān)濤回憶說：“幸虧上學(xué)的那三個月，我的拼音基礎(chǔ)比較好，就自己查字典，看書自學(xué)。”

　　除了父母和姐姐，關(guān)濤以前大雜院的玩伴們，也會在放學(xué)時過來看他。關(guān)濤的母親是一位教師，她培養(yǎng)了關(guān)濤的優(yōu)良品質(zhì)和堅忍不拔。關(guān)濤還向鄰居孩子借來書籍，一點點讀著、背著、學(xué)著；日久，他叫小伙伴或媽媽去圖書館借來更多書籍，一點點增加知識。

　　建立網(wǎng)站 爭取醫(yī)保

　　1999年，北京朝陽醫(yī)院組織10多名血友病人聚會，參加聚會的關(guān)濤意識到，痛苦的不是他一個人，有更多病友受盡熬煎。

　　“那個時候，互聯(lián)網(wǎng)在中國剛起步，我們就想，能不能建一個網(wǎng)站，讓這些同病相憐的人，彼此找到依靠和溫暖。”關(guān)濤說。

　　2000年4月，世界血友病日那天，關(guān)濤聯(lián)系到一家媒體，做了一篇呼吁社會關(guān)注血友病患者的報道。他們拿著報紙去尋求幫助，事情很順利，一家企業(yè)慷慨解囊，給了9000元資助。

　　當(dāng)年5月19日，血友之家網(wǎng)站成立了。最初，網(wǎng)站開辟了4個欄目，血友新聞、血友知識、血友心得和血友人生。在這個平臺上，來自各地的血友病患者有了歸屬感，他們交流暢想，求醫(yī)問藥，互通友誼，互送鼓勵。

　　早在1998年，國內(nèi)企業(yè)已能生產(chǎn)凝血因子藥物，這對于血友病患者，無異于福星高照。通過注射凝血因子，他們能像正常人那樣學(xué)習(xí)、工作和生活，遠離死亡的陰影。然而，這種藥物十分昂貴。

　　隨著血友之家開通，關(guān)濤發(fā)現(xiàn)：“不論是國內(nèi)國外，注射凝血因子治療血友病的方法都一樣。但是國內(nèi)高昂的費用，個人無力承受。”

　　血友病患者出血時，需輸入500—2000單位的凝血因子，需600—2500元，或相應(yīng)數(shù)量的新鮮冷凍血漿，患者每年出血十至幾十次不等。如出血時得不到治療，患者會伴有肢體殘疾或夭折。

　　此外，2006年以前，國家醫(yī)保只限定企事業(yè)單位職工，血友病患者能夠享受的屬鳳毛麟角。

　　“血友病是罕見病，主管單位不了解很正常，所以要做的，就是讓人們知道我們的困難，以及解決方案。”關(guān)濤說。

　　2001年，血友之家組織北京、上海、廣州、貴州等地的病友們向各地人大提議案，反映血友病問題。同時，還分別給北京、上海、廣州等地政府寫信，希望引起對血友病的關(guān)懷和重視。

　　2004年，血友之家連同地方組織負責(zé)人，向全國及地方人大提交議案，申請將血友病患者治療用藥納入醫(yī)保范圍。

　　2006年，血友之家向高層領(lǐng)導(dǎo)致信反映血友病醫(yī)療問題，并通過政協(xié)委員和人大代表在全國兩會期間遞交了《發(fā)展血友病關(guān)懷事業(yè)建議書》和《關(guān)于呼吁加強對血友病人救助力度的建議》，后者得到了衛(wèi)生部正式答復(fù)，為各地出臺血友病政策提供了有利依據(jù)。

　　2009年，血友之家參加了罕見病領(lǐng)域相關(guān)會議，將帶有廣泛簽名的《關(guān)于盡快出臺“罕見病”立法及完善相關(guān)保障政策的建議》遞交兩會代表委員，得到很好的反饋。

　　2011年，為幫助新農(nóng)村廣大新農(nóng)合血友病患者，血友之家向兩會提案《關(guān)于衛(wèi)生部將血友病用藥納入國家醫(yī)?；舅幬锬夸浀慕ㄗh》，并以聯(lián)名信形式，向兩會代表委員、衛(wèi)生部提交建議。

關(guān)濤與他的血友之家合影

關(guān)濤與志愿者在一起

關(guān)濤在接受央視采訪

　　經(jīng)過多年努力，關(guān)濤欣慰地說：“目前，幾乎所有的血友病患者都可以享受到國家醫(yī)保，這在10年前想都不敢想，但是我們做到了。”

　　惠顧全國 任重道遠

　　2012年2月，血友之家正式在北京市民政局注冊為：北京血友之家罕見病關(guān)愛中心。同年3月，血友之家成為首都慈善公益組織聯(lián)合會的團體會員。

　　從2012年，在關(guān)濤帶領(lǐng)下的血友之家，四處籌款，救助全國各地困苦、危重血友病患者超過300人，血友之家也被衛(wèi)生部譽為中國血友病患者的晴雨表。

關(guān)濤去參加國際組織活動

關(guān)濤在聯(lián)合國 

　　多年來，經(jīng)關(guān)濤等人的努力，在經(jīng)濟較發(fā)達地區(qū)，小血友病患者基本已無殘疾，特別是北京地區(qū)的小病友，能夠獲得及時治療，他們能和健全孩子一樣上學(xué)，參加體育鍛煉。

　　但是，還有很多偏遠、貧困地區(qū)的小血友病患者，仍在等待救助。關(guān)濤他們身上的擔(dān)子還很重，可謂任重而道遠。

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